Fenna van 15 maanden is ernstig ziek en zal niet lang meer leven.
Foto: Familie Boersma
Het is de nachtmerrie van elke ouder: je kind verliezen. Wat als je weet dat dat gaat gebeuren? Het is de hartverscheurende realiteit van Jan Boersma (40) en zijn partner Marianne. Hun dochter Fenna van vijftien maanden is ernstig ziek en zal niet lang meer leven. „Mentaal is het echt een uitputtingsslag.”
Jan: „Het duurde lang voordat we wisten wat er met Fenna aan de hand was. Het begon al wel bij de geboorte. Het was een snelle bevalling en toen Fenna geboren was, voelde ze gelijk heel slap. Dat was heel anders dan bij onze vier andere kinderen. Ook was ze continu aan het fladderen: ze bibberde met haar armen en benen. Maar de onderzoeken in het ziekenhuis waren allemaal goed, dus we mochten naar huis.
Na een week of zes kregen we een vermoeden
Na een week of zes kwamen we bij het consultatiebureau en daar zagen ze wat andere dingen bij Fenna, zo deed ze iets raars met haar ogen en tong. Dat is toen opgepakt door de kinderarts. Dan begin je wel te vermoeden dat er toch iets aan de hand is.
Daarna kwam opeens van alles op ons af. Er werden neurologische onderzoeken, een MRI-scan en een bloedonderzoek gedaan. Maar uit elk onderzoek kwam niks, het was allemaal gewoon goed. En dat was de aftrap van een lange zoektocht met vele ziekenhuisbezoeken. Toen Fenna één jaar werd, had ze al meer dan vijftig ziekenhuisbezoeken gehad.
Was het dan misschien een spierziekte?
Op een gegeven moment wisten de verschillende ziekenhuizen ook niet meer. Uiteindelijk kwam Fenna in het ziekenhuis in Nijmegen terecht voor onderzoek. Daar trokken ze de conclusie dat in de richting van een spierziekte moest worden gezocht, met alle onderzoeken van dien. Voor de vierde keer is toen een DNA-onderzoek gestart. Het duurde steeds tien tot twaalf weken voordat we de uitslag kregen, maar gevoelsmatig leek dat eindeloos.
Eerst hoop je dat de artsen iets vinden wat te genezen is, maar langzamerhand vervliegt die hoop en krijg je in de gaten dat de klachten toenemen en de situatie ernstiger wordt.
Fenna kan niet meer drinken; niet aan de borst en niet aan de fles. Ze spuugt heel veel en ze kan niet op gewicht blijven, waardoor ze aan de sondevoeding moet. Dan bekruipt je op gegeven moment het gevoel dat dit niet verder te behandelen is, maar je hoopt natuurlijk dat het iets is waar ze oud mee kan worden. Al zou dat in een rolstoel zijn. Ze is verstandelijk helemaal goed, daar heeft ze geen problemen.
‘De uitslag weten we pas net’
De definitieve uitslag kwam een paar weken geleden. Fenna heeft de zeldzame en ongeneeslijke spierziekte TNNT1 Nemaline Rod Myopathie type 5. Dat weten we dus echt nog heel kort.
Toen ik vroeg naar de levensverwachting, waren de artsen daar heel eerlijk in: dat was niet best. Het is zo’n zeldzame ziekte dat ze over het verloop geen uitspraken kunnen doen. Onze dochter is op dit moment de enige in Nederland met deze ziekte, voor zover bekend is. Wereldwijd schijnen het er minder dan vijftig te zijn. Dat komt met name omdat de kinderen zo kort leven.
‘Het voelt zo onwerkelijk’
Op zo’n moment raak je volledig in de stress en besef je eigenlijk niet wat er aan de hand is. Het voelt zo onwerkelijk. Het besef komt nu beetje bij beetje binnen, dat ze er straks gewoon niet meer is. En ‘straks’ kan zomaar best snel zijn. Momenteel gaat haar ademhaling achteruit en weten we dat het ineens snel kan gaan. Of ze de winter nog overleeft, is heel spannend.
Slap en stijf lichaam, maar altijd vrolijk
Aan de buitenkant zie je niet direct aan Fenna dat ze zo ziek is. Haar spiervezels zijn zo aangetast dat ze niet in en uit kunnen schuiven. Ze kan alleen haar handen en voeten bewegen, de rest van haar lichaam is of heel slap, of juist heel stijf en gespannen. Haar romp is slap, ze kan haar hoofd niet optillen en niet op haar buik liggen of omdraaien. Haar heupen zitten vast, waardoor ze die niet kan spreiden. Dat maakt ook het verschonen moeilijk.
Fenna is altijd vrolijk. Zelfs als ze moet overgeven, dan kijkt ze je daarna aan en lacht ze alweer naar je. Dan heeft ze zoiets van: we gaan weer door! Dat is zo bijzonder om te zien; haar karakter en hoe ze met haar ziekte omgaat. Je weet niet in hoeverre ze de dingen beseft, maar ze is altijd vrolijk en positief.
Invloed op het dagelijks leven
De situatie heeft veel invloed op ons leven. Mentaal is het een uitputtingsslag. Marianne zit sinds januari thuis en heeft de volledige zorg voor Fenna op zich genomen. Ik heb een eigen bedrijf, maar met vijftig ziekenhuisafspraken en alles wat er verder nog bijkomt, heb ik veel uren gemist. Dat brengt financiële druk met zich mee.
Je bent de hele dag met Fenna bezig, omdat je haar niet alleen kan laten. Op het moment dat ze spuugt, kan ze bijvoorbeeld haar hoofd niet draaien en verslikt ze zich. Als je daar niet bij bent, stikt ze. Even stofzuigen tussendoor of een wasje opruimen is dus niet mogelijk, want dan hoor je haar niet. Daarnaast moet je haar continu verplaatsen, omdat ze dat zelf niet kan.
We hebben ook vier andere kinderen en dat doet dan veel pijn. Dan vraagt iemand: ‘Papa, zullen we even gamen?’ maar dan zit Fenna net aan de voeding of heeft ze net gespuugd en kan je niet weg. Vaak moeten we de andere kinderen ‘nee’ verkopen, omdat Fenna de aandacht nodig heeft. Dat vreet aan me.
Je verstand beschermt je
De gedachte dat Fenna niet oud wordt, beseffen we nog niet goed. Ik zei laatst tegen een maatschappelijk werker: ‘Ik voel me soms schuldig dat het me zo weinig lijkt te doen’. Toen zei zij: ‘Dat is het niet. Dat is je verstand dat je beschermt tegen je gevoel. Die laat het gewoon niet binnenkomen, omdat het zo heftig is.’
Daarom komt dat besef stukje bij beetje, want anders is dit ondragelijk. Aan de ene kant vragen we ons af wat we nog graag met haar en de kinderen willen doen om mooie herinneringen te maken, aan de andere kant ben je in je hoofd met de uitvaart bezig en google je naar kindergrafkisten. Dan barst je in tranen uit en denk je: laat maar, dat doen we later wel. Het is gewoon te heftig.
‘De mooiste momenten zijn ook de moeilijkste’
De mooiste momenten met Fenna zijn ook de moeilijkste momenten. We hebben zoveel lol met haar, ze is echt een clown eerste klas en trekt alleen maar gekke bekken. Van die momenten genieten we zo erg, maar je weet ook dat dat die er straks niet meer zijn. Je kan je niet voorstellen dat je op een punt komt dat je moet zeggen: ‘Tot hier en niet verder’. Dat je voor haar moet beslissen dat het mooi is geweest. Daar word je misselijk van.
Inzamelingsactie voor de uitvaart
We willen dat Fenna een mooie uitvaart kan krijgen. De verzekering dekt een zeker bedrag, maar als je het goed en mooi wilt doen, dan hebben we meer geld nodig. Daar willen we niet op bezuinigen. Daarom zijn we een inzamelingsactie gestart. Ook kunnen we het geld gebruiken voor het maken van mooie herinneringen nu Fenna er nog is. Eén daarvan is dat Marianne en ik willen trouwen. We zijn al jaren verloofd, maar hoe mooi is het als we dat nog in het bijzijn van Fenna kunnen vieren?
Wat ik ouders wil meegeven, klinkt cliché, maar is zo waar: geniet van de tijd met je kinderen, want je weet nooit wanneer het voorbij is. Verzin geen excuses om dingen niet te doen. Als je eenmaal met je neus op de feiten wordt gedrukt, heb je geen tijd meer. Maak herinneringen zolang het nog kan. Je gezondheid is niet te koop, dus geniet samen van het leven.”
Je kan Jan en zijn gezin helpen door geld te doneren via deze link.
Foutje gezien? Mail ons. Wij zijn je dankbaar.
